Quiénes somos
Asociación de Glut 1
La Asociación por la vida con Glut 1 «aGLUT1nate», Es un equipo humano formado por madres y padres. Hemos unido nuestras fuerzas con el fin de aglutinar para crear. Desde el 3 de marzo de 2018, tenemos las herramientas necesarias para comenzar a andar este camino.
Nuestra asociación de Glut 1, nació con la intención de centrarse en trabajar altruístamente por el Déficit de Glut 1. Lo hacemos colaborando con entidades y organizaciones mundiales relacionadas con nuestra patología, con las enfermedades raras, con patologías con síntomas similares o tratamiento similar. Somos una asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el registro nacional con número 614218. Nuestra entidad está federada en la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, con número de socio 425. También es miembro fundadora de la Organización Europea de Glut 1. Además representa la voz de los pacientes dentro de la plataforma europea metabERN.
Las familias que hoy formamos aGLUT1nate hemos trabajado mucho en la búsqueda de pacientes. De igual modo en la unión de familias acercandolas a la información de la enfermedad. También impulsamos la investigación, además de promover la divulgación de la patología, desde el año 2014.
Impulsar la comunicación nuestro mayor reto
En 2016, impulsamos y colaboramos en la organización del Primer Congreso Médico para familias con Glut 1 de España. El evento se realizó en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
En 2017, colaboramos en la organización de la primera Jornada sobre Dieta Cetogénica en Córdoba. El evento se realizó en el Hospital Reina Sofía de Córdoba.
En 2019, impulsamos y colaboramos en la organización del Segundo Congreso Médico para familias con Glut 1 de España. El evento se realizó en el Hospital Niño Jesús de Madrid.
En 2020, impulsamos y colaboramos en la organización del Tercer Congreso para familias de Glut 1 en España. Fue en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de forma online.
Estamos convencidos que con ayuda de familiares, profesionales médicos, investigadores, pedagogos…, seremos capaces de lograr que las personas con Glut 1 sean la mejor versión de sí mismos. Por tanto podremos lograr que puedan integrarse en la sociedad para disfrutar de una vida plena.
Nuestra Junta Directiva
Presidente: Esteban Cosano Aragón
Tesorera: Ana Isabel Aguilera Ramos
Secretaria: Paqui Ruiz Moreno
Vocal de organización: Gloria Pérez Ortega
Vocal de comunicación hispana: Araceli Díaz Díaz
Nuestros objetivos
- La representación y defensa de los derechos e intereses de las personas afectadas de Déficit de Glut 1.
- El apoyo social y educativo de las personas afectadas.
- Mejorar el bienestar y calidad de vida de los pacientes con Déficit de Glut 1.
- Promover la igualdad de las personas con Déficit de Glut 1.
- Colaborar para que las niñas y niños, adolescentes y jóvenes reciban el apoyo educativo adecuado.
- Fomentar la inserción laboral de los adultos respetando sus derechos para desempeñar un trabajo digno sin ningún tipo de discriminación.
- Movilizar la búsqueda de ayudas de entidades públicas y privadas.
- Realizar una labor divulgativa y de sensibilización social sobre la enfermedad de Glut 1.
- Trabajar para dar visibilidad y conocimiento del Déficit de Glut 1.
- Establecer una política de cooperación con entidades nacionales e internacionales. Consensuar colaboraciones con entidades especialmente en el ámbito nacional y Europeo.
- Establecer una política de cooperación con aquellas entidades que, previo acuerdo de ambas partes, sean aceptadas por la asamblea general.
- Apoyar la investigación de la enfermedad impulsando y colaborando en actividades que la promuevan.
- Elaborar y desarrollar proyectos que ayuden a conocer la realidad de los pacientes. Realizar proyectos para mejorar las necesidades en el entorno escolar.
- Promover que las familias y los pacientes con Glut 1 se reúnan y compartan experiencias juntos. Organizar encuentros de pacientes y familias para que se de visibilidad a la enfermedad.
- Otros que acuerde la Asamblea General, con arreglo a los Estatutos.
RED FAMILIAR
Vacio
Fomentar la unión de pacientes con Glut 1 y familiares mediante reuniones periódicas y todo aquello que ayude a crear un vínculo, para que los enfermos y quienes les rodean sientan que no están solos, que no son los únicos y tengan el apoyo de sus semejantes.
FORMACION CIENTÍFICA
Vacio
Incentivar la formación científica de profesionales especialistas en Déficit de Glut 1. Impulsar y colaborar en la realización de eventos que fomenten la investigación. Establecer comunicación entre profesionales médicos y familias de pacientes. Fomentar la comunicación entre profesionales médicos expertos en Glut 1.
COLABORACIÓN
Vacio
Establecer acuerdos y convenios con entidades afines, institutos y órganos que promuevan la dinamización social y la investigación sobre “Déficit de GLUT-1”. Colaborar con Fundaciones y Federaciones nacionales de enfermedades raras, en lo necesario para divulgar las necesidades de los pacientes. Colaboración con entidades fuera del ámbito nacional relacionadas con Glut 1.
CONOCIMIENTO
Vacio
La difusión del conocimiento científico a través de congresos, reuniones, conferencias. Impulsando y organizando dichos eventos que ayuden a formar a los futuros profesionales, así como a compartir conocimientos entre los ya consagrados. Que dichos eventos sean abiertos a familiares y pacientes para compartir información y para dar oportunidad de aclarar dudas.
DIFUSIÓN Y COMUNICACIÓN
Vacio
La divulgación de la enfermedad para que su realidad sea conocida por todos, mediante publicaciones en periódicos, revistas científicas, emisión de programas de radio y televisión, así como la edición de material de informática y audiovisual en distintos soportes, el uso de internet, redes sociales y la realización de cualquier evento relacionado con los fines de la Asociación.