Pilar González Monal es la única paciente en Cuba que padece el Síndrome De Vivo o deficiencia del transportador GLUT 1.
Su maravillosa familia nos cuenta su historia, como viven con la enfermedad de Pilar. Juntos tomaron una decisión trascendental, mantenerse integrados en la sociedad.
«Hemos llorado, nos hemos exasperado, pero nunca hemos menguado en la voluntad de regalarle alegrias» exprersa la familia. «Los papás los trajimos al mundo y debemos impulsarlos, caminar juntos, amarlos, comprenderlos, pese a cualquier sacrificio.
Pilar ya cumplió 16 años, y su belleza y simpatía la preceden. Tiene ese don de gentes que le permite, en pocos minutos, colonizar corazones y sembrar amistades eternas. A diario crece el número de admiradores a esta jovencita que ha estocado con sonrisas su enfermedad. Ella siempre quiso ir a la escuela, cantar el himno, compartir con sus amigos. Un festival de piropos provocó en la Escuela Especial Regional Marta Abreu: «Tantas palabras lindas me encantaron», asegura Pilar, y sonríe al confesar que ya tiene enamorado y le resultan lindísimos los galanes de las novelas turcas.
Presumida como pocas, gusta de maquillarse con tonos fuertes, aunque mami pelee; peinar con esmero su cabello, vestir bonito, llevar el aroma de los perfumes más ricos, ir a restaurantes, pasear y lucir zapatos altos. A papi, quien impone estructura y disciplina, le pide el coffee, y a mami le tocan las confidencias. Ambos rebosan ternura por su bella dama y le son imprescindibles, como el mejor de los medicamentos. Y es que Pilar constituye un ejemplo de dignidad a prueba de balas, una princesa auténtica y segura, el motivo extraordinario de su familia, la inspiración máxima. Ella se sabe grande y no cree en síndromes ni carencias. Pilar conmociona, deslumbra y conquista con luz propia, siempre valiente.
