Noticias

EpiKTour Málaga 2022 – Carrera por la epilepsia

EpiKTour Málaga 2022 – Carrera por la epilepsia

La Federación Española de Epilepsia presenta la primera carrera por la epilepsia: "PONLE FIN AL ESTIGMA" La Federación Española de Epilepsia, junto al Club de Jóvenes Epileptólogos, con el aval de la Sociedad Española de Epilepsia y la colaboración de la asociación...

Posible boom de terapias en los proximos años

Posible boom de terapias en los proximos años

En los próximos años podría producirse un pequeño ‘boom’ de terapias avanzadas para enfermedades raras El 80 por ciento de las enfermedades raras están causadas por algún gen alterado o mutado. Y, precisamente, uno de los fines de las terapias avanzadas es “modificar...

Se está desarrollando nuevo tratamiento para Glut 1

Se está desarrollando nuevo tratamiento para Glut 1

En la última edición del espacio científico de la Glut1 Deficiency Foundation, cabe destacar la segunda mesa redonda de investigación virtual , que tuvo lugar el 22 de abril de 2022. El propósito de la reunión fue proporcionar un foro para que científicos y médicos...

Modificación en servicios del sistema nacional de salud

Modificación en servicios del sistema nacional de salud

En el Día Mundial de la Salud, valoramos la modificación de la Cartera de Servicios del SNS como una oportunidad para la equidad La organización ha presentado sus aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real...

Comunicado Eurordis crisis de Ucrania

Comunicado Eurordis crisis de Ucrania

EURORDIS-Rare Diseases Europe hace un llamamiento a la comunidad internacional para que se prepare para una posible crisis y aborde los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara en Ucrania. Se estima que hay 2 millones de personas en Ucrania que viven...

Día Mundial de las E.R. Como te ves en 2030

Día Mundial de las E.R. Como te ves en 2030

Este martes, 22 de febrero hemos llevado a cabo la presentación de la campaña por el Día Mundialde las Enfermedades Raras “¿Cómo te ves en 2030?”A través de esta pregunta, la organización queremos generar un proceso de análisis conjuntodonde poner de manifiesto un...

Ya tenemos el video de la campaña Love Some1 2022

Ya tenemos el video de la campaña Love Some1 2022

Como se viene haciendo los últimos años, cuando se acerca el 28 de febrero, día de las Enfermedades Raras, los pacientes con deficiencia de Glut 1 mundiales se unen para decirnos su mensaje. Fundación Glut 1 Ds se encarga de que ese mensaje traspase fronteras. Los...

Nuevo estudio de Share4Rare

Nuevo estudio de Share4Rare

La plataforma Share4Rare crece día tras día. Este espacio seguro acoge a pacientes y familias de todo el mundo para compartir conocimientos y experiencia e impulsar proyectos de investigación centrados en el paciente. Algunos de ellos son de carácter específico y se...