Noticias

Vacuna Covid y terapia génica

Vacuna Covid y terapia génica

Todo lo que rodea a la Covid-19 levanta dudas, sobre la #vacunación, los tipos de vacunas y que población va a recibirlas. Pero recientemente hay una pregunta que ha ganado importancia entre la comunidad de familias y grupos/asociaciones de #EnfermedadesRaras,...

Webinar Epilepsias raras en la escuela

Webinar Epilepsias raras en la escuela

La Fundación Síndrome de Dravet y la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE) nos invitan a participar en la conferencia “Epilepsias Raras y Complejas en la Escuela: Manejo Interdisciplinar”, que tendrá lugar online el próximo día 27 de mayo...

Proyecto Choco con aGLUT1nate y el chef Kisko García

Proyecto Choco con aGLUT1nate y el chef Kisko García

El chef estrella Michelín de Córdoba Kisko García, retoma el "Proyecto Choco". Con una receta piloto de atún de almadraba en mar de aguacate comenzó este proyecto en septiembre de 2019, el cual fue ralentizado por la pandemia del Coronavirus. Ahora la asociación por...

Proyecto Glut 1 “Collective Voices”

Proyecto Glut 1 “Collective Voices”

La Glut1 Deficiency Foundation lo invita a participar en el Proyecto Collective Voices, el primer esfuerzo de investigación de este tipo para recopilar una amplia gama de información sobre las experiencias del paciente y la familia en la comunidad de Glut1...

Clasificación internacional de EMH

Clasificación internacional de EMH

La Dra. Angels García Cazorla, presenta su cápsula metabólica en la unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu. Al igual que otras enfermedades hereditarias del metabolismo, como es Déficit de Glut 1, forma parte de la clasificación internacional...

Hablamos de Glut 1 y nanotecnología

Hablamos de Glut 1 y nanotecnología

La jornada, "Nanorare Disease Day" se celebró de manera virtual, como fruto de la colaboración entre el Institut de Recerca Sant Joan de Déu de Barcelona y NanomedSpain; en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Expertos en nanomedicina de diferentes...

Campaña Feder por el Día de las ER

Campaña Feder por el Día de las ER

Comienza la campaña de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 28 de febrero es un día para tener muy en cuenta a las personas que tienen una patología minoritaria. En 2021 Feder lo hace con la campaña "Síntomas de esperanza". Con unión, lucha y...

Carrera virtual por la esperanza

Carrera virtual por la esperanza

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre las inscripciones para su XII Carrera por la Esperanza, que se celebrará entre el 28 de febrero y 8 de marzo. La entidad anima a participar a toda la población en esta edición que, al ser online, permitirá que...