Ayer fue un día extraordinario. Y sin embargo… no me he dado cuenta hasta esta mañana. Pasamos un fantástico día de playa y de familia, colaboramos en una reunión por la tarde, regresamos a casa a cenar y a descansar. Todo sucedió dentro de lo previsto, dentro de nuestros planes. Pero hace 5 años no habría sido posible.
Mi hijo Sergio tiene 13 años, y también tiene Déficit de Glut1. Fue diagnosticado hace 4 años, y desde entonces sigue su tratamiento, la dieta cetogénica.
Desde pequeño manifestó problemas de coordinación, que le afectaban tanto a la psicomotricidad gruesa como fina. Caminaba “raro”, corría “raro”, tenía mala letra, escribía despacio, hablaba con voz robótica, … Y por supuesto desde pequeño ha tenido que acudir a mil y una terapias: rehabilitación, terapia ocupacional, logopedia,…
Siempre le ha gustado mucho hacer deporte. Lo que más le gusta es el fútbol, pero al ser un deporte de equipo, le cuesta mucho que sus compañeros vean más allá de sus dificultades, y ha optado por el tenis, donde también disfruta y se divierte. También es un gran nadador, y un excelente corredor. El deporte es salud, y eso Sergio lo lleva a rajatabla. Así que desde hace años, su terapia es el deporte y una sesión semanal con su psicopedagoga, que le apoya en la organización escolar y en la atención.
A nivel escolar, está integrado en un colegio ordinario, y progresa con más o menos dificultades, gracias a que un día, cuando tenía 6 años, conoció a su Ángel de la Guarda particular, una profesora que fue capaz de mirar más allá de las dificultades, y creyó en él. Apostó por él con tanto ímpetu que fue capaz de convencer a todos de lo que Sergio era capaz. Y Sergio le devolvió el regalo demostrando todo lo que había en él. Pues justo fue la voz de Ángela la que resonó esta mañana en mi cabecita. “¿Pero es que todavía no lo ves???” Y sí, lo veo. Con orgullo, con amor de madre, con auténtica devoción veo todo lo que ha superado y todo lo que ha conseguido… aunque a veces me pase desapercibido por la costumbre y la rutina del día a día.
En la playa, Sergio jugaba al tenis con su padre. Y yo los miraba, un golpe, otro, otro,… Cuando su padre le cede el puesto a su hermano, se sienta junto a mí y me dice: “¡Hay que ver todo lo que ha progresado en tenis! Ya devuelve casi todas las bolas. Ya puedo jugar con él con absoluta normalidad.” ¡Chin chín! Gracias a su esfuerzo y a su constancia, primero en las terapias y actualmente con el deporte, la mejora en su psicomotricidad es innegable. ¡Bravo!
Por la tarde fuimos a una reunión. Nos reunimos unas 70 personas, y nos pidieron colaboración para leer un texto en alto. Sergio levanta tímidamente la mano, y se ofrece voluntario. Revuelo en mi banco familiar. “Pero, ¿no será mejor que vaya su hermano?” Sobre la marcha, nos hacemos conscientes de nuestros propios prejuicios, de cómo a veces somos los propios padres los que
limitamos la evolución de nuestros hijos. La voz de Ángela otra vez en mi cabeza… esta vez enfadada… “¿Cómoooooo?” Reaccionamos instantáneamente. “¡Claro que sí, Sergio! Gracias por ofrecerte.” Y allí fue él, alto, elegante, guapo,… (que no se note que soy su madre). Y leyó lo que le tocaba. Y lo hizo bien. Y volvió al banco con otra batalla ganada. ¡Chin chín! ¡Gracias por tu valentía, y por seguir adelante a veces hasta a pesar de nosotros mismos!
Volvemos felices a casa, cenamos y nos vamos a la cama hasta el día siguiente. Hoy como buen lunes, en casa toca cambio de sábanas… y es ahí donde me hago consciente de la cantidad incontable ya de días que no tengo que poner lavadoras de sábanas a destiempo… Le costó controlar el pis nocturno (igual que a su abuela y a su bisabuela, así que no podemos saber si se debió a sus problemas musculares o a la herencia) pero lo cierto es que un buen día… ya no pasó más. ¡Chin chín! Otro éxito más, y no soy capaz de señalar el día en que lo conseguiste. Me pasó desapercibido, como tantos de tus triunfos. Quizá porque no son éxitos de un día, sino de muchos días, de trabajo continuo y constante. ¡Bravo, campeón! Te quiero con toda mi alma.
Hoy quiero celebrar la VIDA. Quiero celebrar todos esos pequeños triunfos de nuestros campeones. Porque la vida no se los puso fácil, y aquí están, luchando día a día contra sus demonios. Hoy quiero recordar lo importante que es apoyarlos y creer en ellos (¡gracias, Ángela! Nunca te estaré suficientemente agradecida…) Hoy quiero hacerme consciente de todo lo que mi hijo me ha hecho crecer. Hoy quiero centrarme en disfrutar con él y con todo lo que podemos hacer juntos. Como decía la canción, “¡gracias a la vida, que me ha dado tanto…!”
