La Fundación americana de Glut1 ha desarrollado un estudio de historia natural para ayudar a comprender las experiencias individuales de las personas que tienen esta enfermedad para que los investigadores puedan comprender mejor su impacto en los pacientes y cómo eso puede cambiar con el tiempo. Estos conocimientos serán fundamentales para desarrollar nuevas y mejores formas de diagnosticar y tratar la deficiencia de Glut1.
INVESTIGACIÓN IMPULSADA POR EL PACIENTE
Al inscribirse en el NHS podrá:
- Contribuir con datos para impulsar aún más el progreso de la investigación en la deficiencia de Glut1
- Ayudar a los investigadores a tener una cuenta más precisa del número de pacientes
- Ayudar a los investigadores a entender lo que es importante para usted como paciente o cuidador
- Ayudar a identificar brechas en la investigación y los recursos para satisfacer mejor las necesidades de los pacientes
- Guiar la búsqueda de mejores terapias y mejores diagnósticos
- Tener acceso a las herramientas en la plataforma de registro para ayudarlo a organizar, exportar y ver su información médica
- Ser contactado directamente acerca de futuros estudios de investigación, incluidos los ensayos clínicos
