Congreso de Glut 1
El 8 de marzo de 2019, el Hospital Niño Jesús de Madrid ha acogido el segundo congreso de Glut 1 de España. El evento ha sido organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras «CIBERER» y la Asociación por la vida con Glut 1 «aGLUT1nate».
Las familias con Déficit de Glut 1 vivieron un día muy importante. Comprobaron que la investigación está avanzando. También, que cada día se trabaja para un diagnóstico precoz. Por tanto, la conferencia fue muy productiva.
El congreso de Glut 1 tuvo entre los ponentes a la mayoría de los clínicos e investigadores de España conocedores de esta patología. Asistieron desde los hospitales más importantes y punteros en investigación. Invadieron de esperanza a todas las familias que pudieron comprobar su incesante trabajo para encontrar mejores alternativas de tratamiento y un mejor futuro para estos pacientes.
Dando su apoyo nos acompañó la Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila-Ponce de León. Que nos trasladó la implicación que la Sanidad tiene con este tipo de enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.
El segundo Congreso de Glut 1 de España a vuelto a reunir a familias y profesionales. Destacando la importancia de reforzar la comunicación entre profesionales de distintos países. Ha sido todo un éxito, con un aforo completo en el que han asistido familias de Reino Unido, Alemania, Argentina y todos los puntos de España.
También nos han acompañado la Federación Española de Enfermedades Raras «FEDER», como no podía ser de otra forma, trasladándonos que las Enfermedades Raras son un desafío integral, un desafío global.
El investigador Joerg Klepper en el 2º Congreso de Glut 1 España
Tuvimos el honor de contar con la colaboración del Dr. Joerg Klepper, uno de los mayores expertos en la investigación de Glut 1. El cuál hizo un largo viaje desde Alemania para compartir con los presentes su experiencia y conocimientos sobre la enfermedad. Es una persona cercana y comprometida con las familias, atendió todas las dudas de los presentes incluso después de haber terminado el Congreso. Se formó junto al Dr. Darril de Vivo, descubridor de esta patología hace 28 años. Para las personas que asistieron fue todo un honor recibirle y una gran experiencia conocerle.
Ponencia Dr. Klepper
TODAS LAS PONENCIAS
Presentación II Congreso Glut 1 España
Presentación vídeo de pacientes «aGLUT1nate»
Ponencia Dr. Rafael Artuch
Ponencia Dra. Belén Pérez Gonzalez
Turno de preguntas
Ponencia Dra. Angels García Cazorla
Ponencia Dr. Alfons Macaya
Turno de preguntas
Presentación mesa redonda
Ponencia Dra. Mari Luz Couce
Ponencia Dra. Montserrat Morales
Ponencia Dr. López Laso
Ponencia Dra. Consuelo Pedrón
Ponencia Eva Gonzalez, Nutricia
Experiencia de familias con dieta cetogénica
Preguntas finales a Dr. Klepper
