El 8 de marzo de 2019, el Hospital Niño Jesús de Madrid ha acogido el segundo congreso de Glut 1 de España. El evento ha sido organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras «CIBERER» y la Asociación por la vida con Glut 1 «aGLUT1nate».
Entre los ponentes hemos tenido a la mayoría de los clínicos e investigadores médicos de España en esta patología, asistieron desde los hospitales más importantes y punteros en investigación. Invadieron de esperanza a todas las familias que pudieron comprobar su incesante trabajo para encontrar mejores alternativas de tratamiento y un mejor futuro para estos pacientes.
Dando su apoyo nos acompañó la Directora General de Humanización de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila-Ponce de León. Que nos trasladó la implicación que la Sanidad tiene con este tipo de enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.
El segundo Congreso de Glut 1 de España a vuelto a reunir a familias y profesionales. Destacando la importancia de reforzar la comunicación entre profesionales de distintos países. Ha sido todo un éxito, con un aforo completo en el que han asistido familias de Reino Unido, Alemania, Argentina y todos los puntos de España.
También nos han acompañado la Federación Española de Enfermedades Raras «FEDER», como no podía ser de otra forma, trasladándonos que las Enfermedades Raras son un desafío integral, un desafío global.
Conoce aquí
programa español
Programa inglés
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column width=»1/2″][vc_column_text]
El investigador Joerg Klepper en el II Congreso de Glut 1 España
Tuvimos el honor de contar con la colaboración del Dr. Joerg Klepper, uno de los mayores expertos en la investigación de Glut 1. El cuál hizo un largo viaje desde Alemania para compartir con los presentes su experiencia y conocimientos sobre la enfermedad. Es una persona cercana y comprometida con las familias, atendió todas las dudas de los presentes incluso después de haber terminado el Congreso. Se formó junto al Dr. Darril de Vivo, descubridor de esta patología hace 28 años. Para las personas que asistieron fue todo un honor recibirle y una gran experiencia conocerle.
[/vc_column_text][vc_empty_space][/vc_column][vc_column width=»1/2″][vc_column_text]
Ponencia Dr. Klepper
[/vc_column_text][vc_empty_space][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=PuG1MNDCYe0″][vc_empty_space][vc_column_text]En breve se publicará subtitulado en Español cada ponencia que esté en otro idioma.[/vc_column_text][vc_empty_space][/vc_column][vc_column][vc_empty_space][vc_column_text]
Todas las ponencias
[/vc_column_text][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=b532-hq8IhM»][vc_column_text]
Presentación II Congreso Glut 1 España
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://youtu.be/So9x-sB9WtA»][vc_column_text]
Presentación vídeo de pacientes «aGLUT1nate»
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=5daon3DB3Eo»][vc_column_text]
Ponencia Dr. Rafael Artuch
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=nPMtgBFfAxA»][vc_column_text]
Ponencia Dra. Belén Pérez Gonzalez
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=7vLdu0jy1sY»][vc_column_text]
Turno de preguntas
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=nRJLUHAQFGc»][vc_column_text]
Ponencia Dra. Angels García Cazorla
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=wjwfNWGNois»][vc_column_text]
Ponencia Dr. Alfons Macaya
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=lNF4cZzhyqI»][vc_column_text]
Turno de preguntas
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=AdA2M8CprRw»][vc_column_text]
Presentación mesa redonda
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=U2dJUqui6M4″][vc_column_text]
Ponencia Dra. Mari Luz Couce
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=39eSwyfQ2M8″][vc_column_text]
Ponencia Dra. Montserrat Morales
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=EogJW58ORGo»][vc_column_text]
Ponencia Dr. López Laso
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=-3SXRaD6–0″][vc_column_text]
Ponencia Dra. Consuelo Pedrón
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=IN8FCTA7viU»][vc_column_text]
Ponencia Eva Gonzalez, Nutricia
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=xvR5Yru5pEY»][vc_column_text]
Experiencia de familias con dieta cetogénica
[/vc_column_text][/vc_column][vc_column width=»1/4″][vc_video link=»https://www.youtube.com/watch?v=B3peQ2ljNr0″][vc_column_text]
Preguntas finales a Dr. Klepper
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row css_animation=»» row_type=»row» use_row_as_full_screen_section=»no» type=»full_width» angled_section=»no» text_align=»left» background_image_as_pattern=»without_pattern»][vc_column][vc_empty_space][vc_empty_space][vc_empty_space][/vc_column][/vc_row]