Jornada de Glut 1
Primera Jornada de España sobre Déficit de Glut 1
El 3 de Diciembre de 2016, el Hospital Sant Joan de Déu acoge la primera Jornada de Glut 1. Por primera vez en España se realiza una Jornada para familias sobre ésta patología.
La Asociación por la vida con Glut 1 «aGLUT1nate», incluso antes de formarse, ya impulsaba jornadas médicas. Desde el año 2016 impulsa y colabora en la organización de eventos médicos para familias y pacientes.
Era muy importante que se realizara una jornada de Glut 1, porque era necesario hablar sobre ésta enfermedad. También era importante unir a las familias en un evento de estas características, dándoles la oportunidad de estar abiertos a la información.
El centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras, CIBERER, organizó la parte médica. En colaboración con la Federación Española de enfermedades raras, FEDER. También se contó con la colaboración de Nutricia Medical, la cual impartió un taller de dieta cetogénica.
Ponentes
Contamos con el honor de tener entre los ponentes a los mejores expertos en GLUT-1 de España. Investigadores del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Profesionales de la investigación del Hospital Niño Jesús de Madrid. Expertos investigadores del Hospital Reina Sofía de Córdoba. Profesionales del Hospital Clinico de Santiago de Compostela.
Ponente extranjero invitado
Como ponente invitado extranjero asistió a nuestra Jornada médica de Glut 1, el Doctor Juan M. Pascual. El Doctor Pascual es experto en Enfermedades Neorológicas Pediatricas. Además es miembro del centro médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas y director del laboratorio de investigación Children’s Medical Center. Donde investiga enfermedades particularmente complejas como el Glut 1.
