Jornada de Glut 1
El 3 de diciembre de 2016, el Hospital Sant Joan de Déu acogió la primera Jornada sobre deficiencia de Glut 1 en España para familias. Los propios familiares de pacientes impulsaron y colaboraron en la organización del evento. La prioridad era la unión de las personas que viven con Glut 1 y el acercamiento a los profesionales. También existía el anhelo de que a partir de esta reunión la Asociación «aGLUT1nate» fuera creada.
El centro de investigación biomédica en red de enfermedades raras, CIBERER, organizó la parte médica y de investigación. La Federación Española de enfermedades raras FEDER, acudió para orientar en las bases de la creación de una asociación. También se contó con la colaboración de Nutricia Medical, la cual impartió un taller de dieta cetogénica.
Expertos en la deficiencia de Glut 1 de España, explicaron sus conocimientos en la patología. La investigación y los avances fueron el tema principal. Las familias tuvieron la oportunidad de tener mayor conocimiento del gran trabajo que realizan los profesionales. Por primera vez se dió la oportunidad de resolver dudas y establecer una relación cercana entre médicos, investigadores y familiares.
PONENTE EXTRANJERO INVITADO
Como ponente invitado extranjero asistió a nuestra Jornada médica de Glut 1, el Dr. Juan M. Pascual. El Doctor Pascual es experto en Enfermedades Neorológicas Pediatricas. Además es miembro del centro médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas y director del laboratorio de investigación Children’s Medical Center. Donde investiga enfermedades particularmente complejas como el Glut 1.
Ponencias I Congreso Glut-1 en España
Presentación de la jornada y ponencia del Dr. J. M. Pascual
Ponencia Dra. Mercedes Gil Campos
Ponencia Dra. Belén Pérez González
Prof. Francesc Villarroya. IBUB Universidad de Barcelona
Ponencia Dra. Angels García Cazorla
Ponencia Dr. Luis González Gutierrez-Solana
Dra. Silvia Meavilla Olivas
Prof. Placido Navas. Universidad Pablo de Olavide, Sevilla
