Comunidad virtual Glut 1

Fundación Glut 1 DS ha desarrollado un programa que brinda oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan con otras personas. Estas reuniones virtuales nos darán tiempo social para conocernos mejor, ofrecer apoyo y aliento. También ofrecerán algunas sesiones de naturaleza más educativa con temas y oradores invitados.  Usan la plataforma Zoom y garantizan […]

X Jornada «Investigar es avanzar» Ciberer

El CIBERER organiza la décima edición de la Jornada Investigar es Avanzar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el domingo 28 de febrero de 11 a 13h. En el encuentro, planteado como un coloquio que modera Lluís Montoliu, participarán los investigadores Pablo Lapunzina, Ángel Carracedo y Belén Pérez, junto a representantes de […]

Reuniones Comunidad Virtual Glut 1

Conoce las reuniones de la plataforma virtual de Glut 1 para el mes de marzo. Foundation Glut 1 DS organiza mensualmente reuniones para familias de pacientes. En estas reuniones, personas con la misma problemática pueden conocerse y darse apoyo. También se realizan algunas sesiones de caracter educativo sobre la patología.

Jornada para familias Día ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. La cita es el día 2 de marzo a las 16:00 h.  Conoce el programa El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal […]