Comunidad virtual Glut 1

Fundación Glut 1 DS ha desarrollado un programa que brinda oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan con otras personas. Estas reuniones virtuales nos darán tiempo social para conocernos mejor, ofrecer apoyo y aliento. También ofrecerán algunas sesiones de naturaleza más educativa con temas y oradores invitados.  Usan la plataforma Zoom y garantizan […]

X Jornada «Investigar es avanzar» Ciberer

El CIBERER organiza la décima edición de la Jornada Investigar es Avanzar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el domingo 28 de febrero de 11 a 13h. En el encuentro, planteado como un coloquio que modera Lluís Montoliu, participarán los investigadores Pablo Lapunzina, Ángel Carracedo y Belén Pérez, junto a representantes de […]

Reuniones Comunidad Virtual Glut 1

Conoce las reuniones de la plataforma virtual de Glut 1 para el mes de marzo. Foundation Glut 1 DS organiza mensualmente reuniones para familias de pacientes. En estas reuniones, personas con la misma problemática pueden conocerse y darse apoyo. También se realizan algunas sesiones de caracter educativo sobre la patología.

Jornada para familias Día ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. La cita es el día 2 de marzo a las 16:00 h.  Conoce el programa El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal […]

Reuniones comunidad virtual Glut 1 DS

La fundación americana de Glut 1 DS, ha desarrollado un programa para brindar oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan con otras personas sin importar de dónde vivan. Estas reuniones virtuales darán tiempo social para conocerse mejor y ofrecer apoyo y aliento. También se realizarán algunas sesiones de naturaleza más educativa con […]

7th Simposium mundial de dieta cetogénica

El próximo 19-22 de octubre de 2021 en Brighton, Reino Unido, se celebra el 7th Simposium mundial médico de dieta cetogénica. Organizan Matthew´s Friends con International Neurological Ketogenic Society. Colaboran Nutricia Life-Tranforming Nutrition Ketogenics. El Dr. Joerg Klepper realizará su exposición sobre Glut 1.

Reuniones comunidad virtual Glut 1 DS

La Fundación americana Glut 1 DS ha desarrollado un programa para brindar oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan con otras familias. Estas reuniones virtuales dan apoyo y aliento, también  se realizan sesiones de naturaleza más educativa con temas y oradores invitados.  

Conferencia europea Glut1DS 11-12 junio 2021

La reunión bianual proporciona una vez más una actualización sobre el diagnóstico y el manejo de la deficiencia de GLUT1. Eminentes líderes europeos de opinión clave han acordado hablar y proporcionar su experiencia en el campo. Como en las ediciones anteriores, se dedicará una gran cantidad de tiempo a la discusión y a responder preguntas. […]

Reunión familiar virtual Foundation Glut 1

Conferencia Virtual de Familias 2021 Desde el 23 al 25 de julio de 2021  ¡Se está planeando una experiencia única para la reunión familiar virtual en julio! Tres días de reunión para presentar presentaciones de expertos, grupos pequeños y eventos sociales divertidos para toda la familia. Basados en la encuesta comunitaria para identificar inquietudes y brechas la […]

Conferencias primavera Glut1 Deficiency Foundation

Reuniones de primavera de la comunidad virtual Glut1 Las sesiones de primavera para las reuniones trimestrales de Fundación americana Glut 1 DS se llevarán a cabo en abril. Consulta el siguiente link para ver los enlaces de registro. ¡Esperamos veros a todos este mes en Zoom!El registro y las reservas de hotel están abiertas para […]