Jornada para familias Día ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. La cita es el día 2 de marzo a las 16:00 h.  Conoce el programa El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal […]

Reuniones comunidad virtual Glut 1 DS

La fundación americana de Glut 1 DS, ha desarrollado un programa para brindar oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan con otras personas sin importar de dónde vivan. Estas reuniones virtuales darán tiempo social para conocerse mejor y ofrecer apoyo y aliento. También se realizarán algunas sesiones de naturaleza más educativa con […]

7th Simposium mundial de dieta cetogénica

El próximo 19-22 de octubre de 2021 en Brighton, Reino Unido, se celebra el 7th Simposium mundial médico de dieta cetogénica. Organizan Matthew´s Friends con International Neurological Ketogenic Society. Colaboran Nutricia Life-Tranforming Nutrition Ketogenics. El Dr. Joerg Klepper realizará su exposición sobre Glut 1.

Reuniones comunidad virtual Glut 1 DS

La Fundación americana Glut 1 DS ha desarrollado un programa para brindar oportunidades para que los miembros de nuestra comunidad se reúnan con otras familias. Estas reuniones virtuales dan apoyo y aliento, también  se realizan sesiones de naturaleza más educativa con temas y oradores invitados.  

Conferencia europea Glut1DS 11-12 junio 2021

La reunión bianual proporciona una vez más una actualización sobre el diagnóstico y el manejo de la deficiencia de GLUT1. Eminentes líderes europeos de opinión clave han acordado hablar y proporcionar su experiencia en el campo. Como en las ediciones anteriores, se dedicará una gran cantidad de tiempo a la discusión y a responder preguntas. […]

Reunión familiar virtual Foundation Glut 1

Conferencia Virtual de Familias 2021 Desde el 23 al 25 de julio de 2021  ¡Se está planeando una experiencia única para la reunión familiar virtual en julio! Tres días de reunión para presentar presentaciones de expertos, grupos pequeños y eventos sociales divertidos para toda la familia. Basados en la encuesta comunitaria para identificar inquietudes y brechas la […]

Conferencias primavera Glut1 Deficiency Foundation

Reuniones de primavera de la comunidad virtual Glut1 Las sesiones de primavera para las reuniones trimestrales de Fundación americana Glut 1 DS se llevarán a cabo en abril. Consulta el siguiente link para ver los enlaces de registro. ¡Esperamos veros a todos este mes en Zoom!El registro y las reservas de hotel están abiertas para […]

Conferencia Glut1 Deficiency Foundation

Inscripciones para las conferencias verano 2022 Del 1 de mayo al 1 de julio Queridos miembros de la comunidad hispana de Glut1: Compartimos con ustedes la información de las conferencias que la Glut1 Deficiency Foundation llevará a cabo este verano.Aquí les compartimos el enlace en donde pueden ver la información de las conferencias y se […]

6º encuentro virtual anual Matthew’s friends

2022 Encuentro virtual anual Matthew's friends  24 al 26 de mayo de 2022 (Inscripciones abiertas desde enero 2022) El programa de capacitación de Matthew's Friends Ketocollege ha sido diseñado y escrito por una junta de expertos médicos muy distinguidos y experimentados que se especializan en la terapia cetogénica. Este programa de capacitación es adecuado para […]

IV JORNADA GLUT 1 ESPAÑA

La dieta cetogénica como tratamiento huérfano El Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona organiza junto a la plataforma "Malalties Minoritàries" y las asociaciones aGLUT1nate y Asglutdiece, la IV conferencia de Glut 1 en España.El 1 de octubre se realizará una jornada en la que destacará la importancia de la dieta cetogenica como tratamiento huérfano, […]

REUNIÓN ZOOM COMUNIDAD HISPANA GLUT1 8-10-22

ÚNETE A LA CONFERENCIA DE LA COMUNIDAD HISPANA 8 OCTUBRE 2022   La  Glut1 Deficiency Foundation ha organizado una reunión por Zoom para toda la comunidad glut1 de habla hispana. En ella nos presentarán el resumen de la conferencia científica que se celebró en San Diego el pasado mes de julio. Recuerda que esta reunión […]

Mesa redonda para clínicos Glut 1 en edad adulta

oEl próximo 24 de enero de 2023 a las 18:00 hora española, en colaboración con la fundación Glut 1 americana se reúnen en una mesa redonda, un equipo de neurólogos que trabajan para ayudar a comprender mejor la experiencia del paciente adulto con deficiencia de Glut 1. La intención es mejorar su atención, incluidos los […]