Educación en Glut 1
¿Cómo abordar la educación de un paciente?
La educación de un paciente con déficit de Glut 1 puede ser complicada si no se trabaja en el modo adecuado. La correcta educación y desarrollo dependerá de la comprensión y profesionalidad, así como de la información adecuada sobre la enfermedad.
El paciente con Glut 1 debe estar escolarizado en un centro que tenga el apoyo que necesita. No tiene porqué ser un centro especializado, podrá estar perfectamente integrado en cualquier centro escolar ordinario. Pero si es importante que el centro tenga un profesional de pedagogía terapéutica PT, un profesional de audición y lenguaje AL y si fuera necesario un monitor/a, según el dictamen de escolarización de cada paciente.
Sería importante que además el centro escolar estuviera dotado de un aula de apoyo educativo, para que se trabajara de forma individual. Aunque la mayoría del tiempo, es recomendable que los alumnos/as con dificultades en el aprendizaje estén con sus compañeros/as, recibiendo la ayuda específica dentro del aula común.
También se debe tener en cuenta que un afectado con deficiencia del transportador de Glucosa cerebral, aprende y se desarrolla de un modo más lento. Los profesionales que trabajan con el paciente con Glut 1 deben respetar periodos de descanso y no agotarle jamás.
Los síntomas son variables de un paciente a otro y fluctuantes en un mismo paciente. Por tanto, no se puede esperar de un niño o niña con Glut 1 que siempre avance de igual modo. Las afectaciones cognitivas están presentes en todos los pacientes, aunque en distintos niveles. De modo que, se debe valorar de un modo personal cada caso.
Los estudios centrados en las alteraciones a nivel neuropsicológico en esta población son muy escasos. Las afectaciones cognitivas pueden ser más globales provocando discapacidad intelectual, o más especificas produciendo trastornos específicos de aprendizaje, dificultades atencionales, TDAH.
(Sharma y Prasad, 2017)
Pautas de trabajo
El Glut 1 provoca una ralentización del aprendizaje y por tanto es esencial comprender que puede ser normal un nivel inferior general o en ciertas materias. Los pacientes con déficit de Glut 1 suelen tener dificultades visoconstructivas y en la motricidad fina, por lo que les cuesta la organización y la localización visual.
En función del perfil neuropsicológico de cada paciente es necesario que el colegio lleve a cabo un plan individualizado. En necesario valorar si son precisas adaptaciones curriculares y/o adaptaciones metodológicas.
Es importante darles más contenido verbal en aquellas tareas que requieran un procesamiento visoespacial/visoconstructivo. La mayoría de pacientes con Glut 1 tiene dificultades en la lectoescritura, siendo necesario asegurarse de que entiende lo que tiene que hacer. A los alumnos/as con déficit de Glut 1 es importante hacerles preguntas concretas evitando el doble sentido.
Deben leer libros de lectura fácil y recibir ayuda en la comprensión de textos. Es esencial que un niño/a con Glut 1 no se agote nunca, debe tener periodos de descanso entendiendo que a lo largo de la jornada van aumentando en cansancio y falta de energía cerebral, por lo cual no es recomendable que se les imponga hacer largas tareas en casa. Es necesario comprender que los alumnos/as con Glut 1 no deben pasarse horas haciendo una tarea que pueda llevarle al agotamiento físico ni mental.
- Es esencial proponer una sola tarea, evitando simultanear propuestas.
- Suprimir elementos de distracción innecesarios en el espacio básico de trabajo.
- Dosificar la información.
- Proporcionar rutinas muy estructuradas.
- Hacer exámenes más cortos.
- Mostrar como llevar a cabo las tareas. Ayudar a buscar soluciones alternativas a los problemas (ya sean escolares o de la vida cotidiana)
- Fraccionar las tareas a realizar y explicar anticipadamente.
- Supervisión constante.
- Siempre que haya preguntas largas o el paciente presente cansancio, se debe intentar dar la posibilidad de que responda de manera oral.
- Utilizar hoja pautado o cuadriculado.
- tiempo extra en las actividades que intervenga la motricidad fina. (expresión escrita, dibujo)
- Adaptar su agenda.
- Cambiar el formato de los exámenes, evitando exámenes largos.
- Adaptar la asignatura de plástica y también la de música (tener en cuenta que le costará más la coordinación a la hora de tocar un instrumento debido a las dificultades visoespaciales)
- Evitar dar órdenes que tengan un doble sentido.
- Asegurarse de que entiende lo que tiene que hacer, revisar lo que haya anotado y ampliar.
- Hacer preguntas concretas, simples y con una estructura clara.
- Permitir el uso de material manipulativo para trabajar conceptos matemáticos.
- Permitir más tiempo en cálculo mental y resolución de problemas.
No hay que tener prisa con un alumno/a con Glut 1, necesita más tiempo para hacer los exámenes, para aprender, para retener el contenido, en general su proceso puede ser más lento, lo conseguirá pero no al ritmo que se pretende. Será necesaria una valoración por parte de Neuropsicólogos, profesionales de salud mental, profesionales del ámbito educativo expertos en educación especial.
Las restricciones en las dietas, las cargas emocionales, los déficits neuropsicológicos, las dificultades en el rendimiento escolar, la fatiga y los aspectos sociales, como la comparación con compañeros o el acoso escolar, son aspectos muy relevantes en la edad pediátrica (Tejada-Ortigoza et al., 2018 Zeltner et al., 2016).
Por esto, deberían potenciarse las exploraciones sistemáticas de trastornos del metabolismo ante signos atípicos en el neurodesarrollo, que conduzcan a un diagnóstico y tratamiento precoz, con tal de prestar una mejor atención sanitaria y minimizar las secuelas cognitivas y emocionales derivadas (Echeverri et al., 2018; Herrera et al., 2017; Sanjurjo et al., 2008)
Roser Colomé Roura, neuropsicología pediátrica, trastornos del aprendizaje
Servicio de neurología del Hospital Sant Joan De Déu, Barcelona. Unidad de trastornos del aprendizaje escolar (TDL, dislexia, TDA/H, discalculia…), estudio neuropsicológico de niños y niñas con daño cerebral adquirido (TCE, AVC…). Participante activa en actividades de docencia y talleres para mejorar el abordaje escolar de los niños y niñas con diferencias de aprendizaje.
Marta Gil González, Neuropsicóloga infanto-juvenil, trastornos del aprendizaje escolar.
Unidad de trastornos del aprendizaje del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.
Necesidades educativas de atención a la diversidad
El concepto de necesidades educativas especiales es muy amplio, ya que engloba a todos aquellos alumnos y alumnas que por diferentes causas necesitan recursos, tanto materiales como personales, que les ayuden a llevar a cabo su aprendizaje.
La sociedad en general y la educación en particular deben estar abiertas a la aceptación de cada uno con sus peculiaridades, ofreciendo una igualdad de oportunidades real. La atención a la diversidad es el conjunto de respuestas arbitradas por el sistema educativo para adaptarse a las características de aquellos alumnos y alumnas que presentan necesidades educativas específicas en el terreno educativo.
Ayudas para educación especial
Las becas son el principal instrumento para asegurar que la situación económica de una familia no limite las posibilidades formativas de ningún estudiante. Son, además, una herramienta muy valiosa para propiciar la permanencia en el sistema educativo de los alumnos y alumnas e incentivar su esfuerzo y capacidad.
Es por ello por lo que se han venido convocando anualmente ayudas destinadas a colaborar en los gastos que la educación del mencionado alumnado genera para sus familias.
Los pacientes con Glut 1 pueden tener necesidades de atención a la diversidad específicas. Cada caso debe ser valorado y atendido según sus necesidades. Aportando además de esta información, los informes médicos necesarios.
Actuación escolar para pacientes con Glut 1
Cada centro escolar debe elaborar un protocolo de actuación personalizado para cada paciente. Los colegios que tienen alumnos/as con problemas de salud crónicos, como las enfermedades minoritarias, deberían estar dotados de personal de enfermería y monitor/a si el alumno/a lo necesitase. Si el alumno/a con Glut 1 tiene riesgo de crisis epilépticas se debe elaborar un protocolo de paciente con Epilepsia. El colegio debe tener la medicación necesaria en caso de crisis y debe tener conocimiento y preparación para administrarla si fuera necesario.
El protocolo debe ser elaborado en unión con la familia, los expertos en la enfermedad y el personal médico del centro. Se debe estudiar de forma personalizada las necesidades del alumno/a de conformidad con los anteriores nombrados. Para ello es básico tener toda la información del paciente mediante informes de profesionales e información verbal de la familia. También la información que se pueda aportar de páginas web de Asociaciones y Fundaciones relacionadas con Glut 1. Consultar www.aglutinate.org
Hay que diferenciar entre la actuación frente a las necesidades educativas y las necesidades sanitarias, pero no se pueden separar. Un paciente con problemas de aprendizaje y afectaciones físicas necesita que estas dos cuestiones se tengan en cuenta para su desarrollo como persona. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso , ha publicado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo»