Discapacidad

Discapacidad en Glut 1

Si acabas de recibir el diagnóstico de Déficit de Glut 1 debes saber que las personas que padecen esta enfermedad tienen una discapacidad. Ante todo es importante comprender que ser discapacitado es simplemente tener alguna limitación.

Un paciente con Glut 1 tiene una serie de afectaciones que puede variar de un caso a otro. Las más comunes son de motricidad, equilibrio, desarrollo cognitivo, afectación del habla, hiperactividad y déficit de atención. Esto afectará en distintos grados a su desarrollo, si además tenemos en cuenta que su único tratamiento es la dieta cetogénica tenemos que añadir una complicación más. 

Las estrictas y  continuadas tomas en su dieta, el no poder comer lo mismo que los demás condiciona mucho su vida y relaciones sociales. Son pacientes con poca energía cerebral por lo tanto, todo va más lento para ellos. Necesitan descansar bastante, llevar una vida sosegada y ordenada para que su sistema nervioso esté controlado, les afectan bastante los cambios, las emociones fuertes y el estrés. Vivir con Glut 1

Si el paciente además está afectado de epilepsia, aunque se puede normalizar en todo lo posible, si es cierto que afecta su vida diaria de un modo más acentuado. Tanto pacientes como familiares viven la ansiedad de no saber en que momento puede ocurrir la crisis convulsiva. La familia que vive con un paciente con epilepsia sabe bien que no es fácil, es poco comprendida y en la mayoría de los casos no se sabe actuar correctamente. Nos gustaría ofrecerte información relacionada con epilepsia que te pueda servir de ayuda: vivir con epilepsia

Que derechos tienen los pacientes

Certificado de discapacidad

El certificado de discapacidad es un documento oficial que acredita la condición legal de persona con discapacidad, a la que se concede un grado de discapacidad concreto.

Este grado de discapacidad se evalúa mediante un baremo estatal y se valoran las limitaciones de la persona y factores sociales complementarios relativos como el entorno familiar, la situación laboral, educativa y cultural, que dificultan su inclusión social.

El grado de discapacidad se expresará en porcentaje y la discapacidad se reconoce a partir de un grado del 33%.

Como se solicita el certificado

Lo certificados los expiden las comunidades autónomas, excepto en las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, donde lo hace el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). La solicitud se puede presentar de forma telemática mediante firma electrónica o bien en los centros base, centros de valoración y orientación u otros organismos, dependiendo de la comunidad autónoma.

En la página web del Servicio de Información sobre Discapacidad de la Universidad de Salamanca puede consultarse un directorio de centros de valoración.

La paciencia es un requisito fundamental, ya que el procedimiento suele tener una duración media de unos 6-8 meses.

Que presentar para solicitar grado de discapacidad

Los documentos que hay que incluir en la solicitud son los siguientes:

  • Fotocopia y original del DNI de la persona solicitante o su representante legal. En su defecto, el libro de familia.
  • Informes médicos (también psicológicos y sociales, si se dispone de ellos. Valoraciones de la unidad de salud mental, centros de atención infantil temprana CAIT, neurosicólogos, psicopedagogos….).

Una vez presentada la documentación, el solicitante deberá esperar a que se le convoque para el reconocimiento y valoración médica, psicológica y social, que se efectúa en un mismo día. Al cabo de un mes, el interesado recibirá una carta en la que se le comunicará el grado de discapacidad que se le ha otorgado. Como ya se ha dicho, el grado de discapacidad deberá ser igual o mayor al 33 % para obtener las ventajas sociales y ventajas que otorga el certificado.

A partir de ese momento se abre un periodo de trámite de audiencia, durante el cual el solicitante podrá presentar las alegaciones que considere necesarias. Por último, se obtiene la resolución definitiva.

Información para consultar/descargar sobre Glut 1

Cuáles son las ventajas del certificado de discapacidad

Las compensaciones o ventajas sociales que supone el certificado de discapacidad son múltiples y van desde reducciones de precio del abono transporte y en el IVA de determinados productos, hasta la obtención de la tarjeta especial de estacionamiento y beneficios relacionados con la vivienda. Las comunidades autónomas disponen de documentos orientativos sobre esas utilidades.

En lo que se refiere a las ventajas fiscales, a las personas que tienen a partir de un 33 % de discapacidad se les retiene un porcentaje mínimo del IRPF.

Las personas con declaración del grado suficiente de discapacidad o minusvalía, gozan de los siguientes beneficios:
  • Asistencia Sanitaria y Prestación Farmacéutica.
  • Subsidio de Movilidad y Compensación para Gastos de Transporte.
  • Prestaciones familiares: Asignación económica por hijo o menor con discapacidad acogido a cargo, o mayores de 18 años con un grado de discapacidad igual o superior a 65%
  • Subvenciones y/o ayudas de carácter individual
  • Tratamientos rehabilitadores, productos de apoyo, accesibilidad y adaptaciones en el hogar, etc.
  • Tratamientos rehabilitadores y de apoyo
  • Ampliación del periodo de descanso por maternidad en los supuestos de discapacidad del hijo o menor acogido.
  • Ingreso en determinados Centros Públicos
  • Necesidad de ayuda de tercera personas para desplazamiento a lugar de trabajo, movilidad reducida, necesidad de vivienda adaptada, etc
  • Tarjeta de estacionamiento para personas con movilidad reducida
  • Reducciones en medios de transporte

Ayudas por discapacidad

Los pacientes tienen derechos y uno de ellos es el reconocimiento de su discapacidad. Cuando existe un reconocimiento por parte de la Seguridad Social, los pacientes tienen derecho a recibir ayudas por discapacidad.

Renta familias con descendientes discapacitados

Debes saber también que al realizar la declaración de la Renta puedes declarar la discapacidad. Accediendo a la posibilidad de obtener una ayuda fiscal, por tener descendientes con discapacidad.

Desde el año 2016 se puede solicitar con carácter retroactivo presentando el modelo 143.

Prestación por hijo a cargo con discapacidad

La Seguridad Social ofrece ayudas a familias numerosas, monoparentales y las que tienen hijos a cargo con discapacidad. Esta ayuda se llama “prestación por hijo a cargo”.

La prestación puede ser solicitada por tener hijo menor de 18 años a cargo con discapacidad de un 33% o más, para hijos mayores de 18 años la discapacidad debe ser del 65% o más.

Esta asignación es incompatible con la condición, por parte del hijo, de pensionista de invalidez o jubilación en la modalidad no contributiva. En este caso deberá optar entre una y otra.

La prestación se solicita en las oficinas del Instituto Nacional de la Seguridad Social INSS.

¿Qué hacer Si te han concedido el grado de discapacidad y no estás de acuerdo?

Reclamación administrativa

Contra la resolución expresa sobre reconocimiento de grado de discapacidad que dicte la Administración, se puede interponer reclamación previa a la vía jurisdiccional social en el plazo de treinta días hábiles desde la notificación de la misma.

En dicha reclamación se deberán exponer los hechos, razones y petición, es decir, expresar que no se está de acuerdo con la resolución dictada sobre grado de discapacidad, explicar las razones y a ser posible aportar ya una valoración con arreglo a los baremos del Real Decreto 1971/1999 efectuada por perito médico, psicólogo y/o trabajador social (sería aconsejable).

La Administración deberá contestar expresamente a la reclamación previa en el plazo de cuarenta y cinco días (hábiles). Si la administración deniega la reclamación previa mediante resolución expresa queda expedita la vía judicial y se podrá formular demanda, aunque la administración siempre debe resolver. 

En cualquier caso si transcurren esos 45 días sin respuesta por parte de la Administración, podemos formular la demanda ante la jurisdicción social enumerando claramente la pretensión sin que se puedan alegar hechos distintos de los aducidos en la reclamación administrativa previa, salvo que se hubieran producido con posterioridad a la sustanciación de aquéllas.

 

La ley de dependencia

La Ley de Dependencia prevé una serie de ayudas para personas que cumplen los requisitos establecidos por la normativa. El fin último de la ley es que cualquier persona que lo necesite tenga una serie de ayudas, más allá de los económico, que le permitan disponer de un grado mayor de seguridad en su vida diaria.

¿Qué es la Ley de Dependencia?

Para saber qué es la Ley de Dependencia es necesario remontarse a su origen. La Ley de Dependencia en España, así como las prestaciones de la Ley de Dependencia, fue presentada en marzo de 2006 y aprobada en Consejo de Ministros en abril de 2006, para ser finalmente aprobada en el Congreso de los Diputados en noviembre de 2006.

La Ley de Dependencia se desarrolló para personas que por razones de edad, enfermedad o discapacidad son dependientes de forma permanente.

Lo que buscó esta normativa desde el principio fue llegar a personas con dificultades para realizar las actividades propias de la vida diaria, es por eso que además de ayudas económicas, se previó desde el principio una serie de servicios directos a los solicitantes, que les permitía una mayor seguridad en su día a día.

Como solicitar ayuda por ley de dependencia

Las ayudas a la dependencia pueden solicitarse en los Centros de Salud de la Seguridad Social o en los Servicios Sociales municipales, donde haya un trabajador o trabajadora social que informará de los trámites a realizar.

La solicitud inicial y la presentación de la documentación necesaria la puede hacer la persona dependiente, un familiar, un representante legal o la propia Administración Pública a través de un Trabajador o Trabajadora Social.

Requisitos para solicitar la ayuda

Hay que cumplir con dos requisitos indispensables:

  • Encontrarse en una situación de dependencia estable (es decir, no reversible) en alguno de los grados establecidos.
  • Residir en la comunidad autónoma en la que se solicita la ayuda.

No obstante, en función de cada Comunidad Autónoma pueden establecerse otros requisitos (haber residido durante cierto tiempo en dicha comunidad, etc.), por lo que es importante informarse en la Administración Pública Competente de cada Comunidad.

Como se obtiene el reconocimiento del grado de dependencia

Para obtener el Reconocimiento del Grado de dependencia es necesario presentar la solicitud a la Administración Pública competente de su Comunidad, junto con la documentación que requiera cada comunidad autónoma. Los documentos solicitados más habituales son:

  • Si el dependiente tiene representante legal, acreditación de la representación y fotocopia del DNI.
  • Certificado de empadronamiento.
  • Última declaración de la renta o un documento acreditativo de las rentas percibidas.
  • Informe social, elaborado por los Servicios Sociales correspondientes.
  • Informe de salud en el que se recojan los principales datos de diagnósticos médicos relacionados con la realización de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).

Tras presentar la solicitud y aportar la documentación necesaria, la Administración Pública correspondiente se pondrá en contacto con la persona dependiente para fijar día y hora para realizar una valoración en su domicilio habitual.

Tras esta valoración, el Reconocimiento del Grado de dependencia se obtiene mediante resolución de la Administración Pública competente de la Comunidad, y es válida en todo el territorio español. Esta resolución determina los servicios y prestaciones que corresponden al solicitante en función de su Grado de dependencia.

  • Grado I: dependencia moderada. La persona necesita ayuda, al menos una vez al día, para realizar distintas actividades básicas de la vida diaria.
  • Grado II: dependencia severa. La persona necesita, entre dos y tres veces al día, ayuda de terceras personas para realizar diferentes actividades básicas de la vida diaria. Aún así no requiere la presencia permanente de una persona cuidadora.
  • Grado III: gran dependencia. La persona necesita ayuda para distintas actividades de la vida diaria unas cuantas veces al día, así como la presencia indispensable y continua de otra persona.

El grado de dependencia que se dicte puede ser revisado a instancias de la persona afectada, sus representantes o la administración, si se produce un cambio en la situación o si aparece una nueva patología. 

Beneficios

Las prestaciones pueden ser en forma de servicios (teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día, etc.) o de ayudas económicas, tal como explicamos en el artículo “Ley de dependencia: grados y prestaciones económicas”.

El plazo de resolución de las prestaciones suele ser largo, aunque la Ley establece un plazo máximo de 6 meses. La comunicación se hace mediante correo certificado con acuse de recibo por parte de la persona solicitante o de su representante legal.

El PIA puede ser revisado a instancias de la persona afectada, sus representantes o la administración, o en caso de cambio de residencia.

Las personas con grado de dependencia II o III que necesiten recursos para su asistencia pueden acceder al Programa Pensium, que facilita el pago de la residencia o de los cuidados asistenciales mediante aportaciones periódicas garantizadas desde el momento de la contratación del Programa.