Iluminamos Glut 1 en Día Mundial de las ER

Iluminamos Glut 1 en Día Mundial de las ER

Las familias de pacientes con Deficiencia de Glut1 iluminan el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a su patología. Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos. Súmate a nuestra iniciativa, demos luz a Glut 1 «aGLUT1nate por el Glut 1» ...
Máximo corre para ganar a la vida

Máximo corre para ganar a la vida

Máximo, peque con Déficit de Glut 1, corre en la primera carrera adaptada para niños con movilidad reducida en Barcelona. Todo comenzó con una idea de Emma Joana, una niña de seis años que tiene espina bífida y que se desplaza con andador. Un día iba por la calle con...
Día Internacional de Glut 1, avanzamos!!!

Día Internacional de Glut 1, avanzamos!!!

Nuestro querido Máximo quiere enviarnos un mensaje en el Día Internacional de Glut 1 “Que la falta de azúcar no te amargue la vida”. El 10 de julio será siempre una fecha señalada para los pacientes con deficiencia en el transportador de glucosa cerebral,...
Día de las ER, la vivencia de una madre.

Día de las ER, la vivencia de una madre.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el periódico digital “el Día DE CÓRDOBA”, publica la historia de varias familias con hijos que las padecen. Una de ellas es madre de una niña con Déficit de Glut 1. Las Enfermedades Raras son un desafío...
Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar

Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar

Las familias de pacientes con Déficit de Glut 1 se unen para bailar la conocida canción «Jerusalema». Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos concienciar para avanzar. Teniendo en cuenta que «rara es la enfermedad, no la persona». Es importante...
Los pacientes con Glut 1 se quedan en casa

Los pacientes con Glut 1 se quedan en casa

Durante la pandemia por Covid-19, vivimos una experiencia nueva para toda la humanidad. Las personas sufrimos el distanciamiento social, el aislamiento y el encierro, algo que no había ocurrido nunca. Para los más pequeños fue muy complicado, pero se portaron como...