Campañas de difusión
Déficit de Glut 1
Iluminamos Glut 1 en Día Mundial de las ER
Las familias de pacientes con Deficiencia de Glut1 iluminan el Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a su patología. Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos. Súmate a nuestra iniciativa, demos luz a Glut 1 "aGLUT1nate por el Glut 1" ...
Dia mundial del Glut1
💙💚💛 10 DE JULIO 💛💚💙DÍA MUNDIAL DEL GLUT1 Se acerca un día muy especial para nosotros. El 10 de Julio conmemoramos el Día Mundial del Glut1, un día de visualización de este síndrome, apoyo a todas las personas que lo padecen, e impulso a la investigación y a la...
Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar
Las familias de pacientes con Déficit de Glut 1 se unen para bailar la conocida canción "Jerusalema". Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos concienciar para avanzar. Teniendo en cuenta que "rara es la enfermedad, no la persona". Es importante...
Damos visión a Glut 1 apoyando sanitarios de Córdoba
Durante el estado de alarma, conocimos la situación de los sanitarios ante la pandemia por Covid-19. Las personas que debían cuidarnos y ayudarnos, de los que depende nuestra salud, estaban impotentes ante una de las situaciones más complicadas a nivel global....
Damos visión a Glut 1 apoyando sanitarios de Barcelona
Al comienzo de la pandemia que afecta a todos los países del mundo por Covid-19 nuestra asociación recibió información de que los hospitales necesitaban material sanitario. Nuestra amiga Gertru, madre de un paciente con Glut 1, contactó con Vicky Gutiérrez, una gran...
Damos visión a Glut 1 en «La ciencia de la salud»
Nuestro querido Txema López, padre de un paciente con Déficit de Glut 1 estuvo en el programa «La ciencia de la salud». El programa de la 2 de radio televisión española, brindó la oportunidad de explicar la situación de varias enfermedades raras, entre ellas el Glut...
Damos visión a Glut 1 en Sant Jordi
El día de Sant Jordi en Barcelona, con un libro y una flor, la preciosa familia de nuestro vocal de comunicación Txema López, ha llamado a la puerta de la solidaridad. Con el libro «El Santo Grial de tu boda» creado por el mismo Txema López, han ofrecido a los...
Damos visión a Glut 1 en «Boom» de A3TV
Erundino, participante del equipo de «Los lobos» en el programa Boom de A3 televisión, da visibilidad al Glut 1. El concursante, amigo de familiares de una pequeña paciente de Madrid con Déficit de Glut 1, se sumó a esta causa para dar su apoyo. Esperamos que su gran...
Damos visión a Glut 1 en la fiesta de la primavera
Las familias de pacientes lucen las camisetas solidarias de Glut 1 en la fiesta de la primavera en Vilanova y la Geltrú, Barcelona. En la finca de Carina Acosta, fue muy bien acogida la iniciativa. Muchos querían adquirir una camiseta de nuestra Asociación colaborando...